SP en GroenLinks willen dat NZa stop met verzamelen gepseudonimiseerde data

De SP en GroenLinks willen dat de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) stopt met het verzamelen van gepseudonimiseerde persoonlijke gegevens van ggz-patiënten. De partijen hebben hiervoor een motie bij de Tweede Kamer ingediend. Minister Helder van Langdurige Zorg is tegen de motie. Eerder werd bekend dat de Zorgautoriteit ongevraagd gegevens over 800.000 ggz-patiënten verzamelt.

Sinds 1 juli ontvangt de NZa informatie over gedeclareerde zorgprestaties inclusief de informatie die bij de declaratie op de factuur moet worden vermeld zoals het gekozen zorgvraagtype en de DSM-diagnosehoofdgroep. Psychiaters, psychologen en andere zorgverleners zijn verplicht om deze informatie aan te leveren. Vanaf 1 januari volgend jaar moeten behandelaars ook de antwoorden op de HONOS+-vragen doorgeven.

HONOS staat voor Health Of the Nation Outcome Scales en is een vragenlijst die een behandelaar over zijn patiënt invult. Het gaat dan om zaken als problematisch alcohol- of drugsgebruik, hyperactief, agressief, destructief of geagiteerd gedrag, problemen als gevolg van hallucinaties en waanvoorstellingen, suïcidepogingen en gedachten over suïcide, problemen met relaties en overige psychische en gedragsproblemen.

“De zorgvraagtypering geeft een belangrijk inzicht in welke zorg en hoeveel zorg er nodig is voor patiënten. De aanlevering van HoNOS+ vragen is nodig voor de doorontwikkeling om dit inzicht te verbeteren”, aldus de NZa. Deze informatie zal echter zonder toestemming van de patiënt worden gedeeld. Patiënten kunnen door het invullen van een privacyverklaring bij hun behandelaar wel aangeven dat ze bezwaar maken tegen het delen van hun gegevens.

SP-Kamerlid Leijten en Hijink hadden minister Kuipers van Volksgezondheid gevraagd of hij bereid is om in te stellen dat patiënten altijd vooraf toestemming moeten geven voordat hun gegevens gedeeld mogen worden. Dat is de minister niet van plan, zo liet hij in september weten. “Voor gegevensverstrekkingen die bij wet zijn geregeld, wordt geen voorafgaande toestemming gevraagd van patiënten.” Kuipers voegde toe dat de NZa op grond van de Wet marktordening gezondheidszorg (Wmg) regels kan stellen over het verstrekken van gegevens en inlichtingen.

Pseudonimisering

De NZa had eerder al aangegeven dat de ontvangen informatie gedepersonaliseerd is en niet valt te herleiden tot individuele patiënten, maar dat het over aanvullende informatie beschikt om dit wel te doen. Ook Kuipers erkende dat het mogelijk is om patiënten te identificeren door het combineren van datasets. “De NZa voert een dergelijke koppeling niet uit”, aldus de minister. De bewindsman voegde afgelopen september toe dat het verwerken van volstrekt geanonimiseerde gegevens niet mogelijk is, omdat dan onvoldoende informatie beschikbaar komt om het model van de zorgvraagtypering verder te ontwikkelen.

SP-Kamerlid Hijink en GroenLinks-Kamerlid Westerveld willen dat de NZa nu met deze dataverzameling stopt. Volgens de Kamerleden verzamelt de NZa een grote hoeveelheid zeer persoonlijke data van mensen die ggz-zorg ontvangen. “Overwegende dat een datalek of misbruik van gegevens bij de NZa verstrekkende gevolgen zal hebben voor deze mensen; verzoekt de regering ervoor te zorgen dat de NZa geen gepseudonimiseerde informatie meer verzamelt.” Hijink laat over de motie weten dat hij daarmee wil voorkomen dat deze data op één plek gebundeld wordt.

Tegen stemmen

De Tweede Kamer moet nog over de motie stemmen, maar minister Helder van Langdurige Zorg heeft aangeraden tegen te stemmen. “Er is bij de introductie van het zorgprestatiemodel bewust gekozen om bepaalde data gepseudonimiseerd op te slaan. Aan het begin is er ook een onderzoek gedaan door de Autoriteit Persoonsgegevens. Er loopt nu opnieuw een onderzoek bij de Autoriteit Persoonsgegevens. Ik wil dat eigenlijk afwachten. Dat is de reden waarom ik de motie wil ontraden”, zo liet ze gisteren tijdens een debat over de ggz weten.